Девочка с солнечной улыбкой

Начну с простого вопроса: у кого-нибудь есть приятель, друг, подруга с синдромом Дауна? А у ваших детей? Какое-то уверенное "нет" просто витает в воздухе. Я его чувствую. Мое поколение таких людей не видело. Государство позаботилось. Нас учили крепкой интернациональной дружбе, а про существование детей, физически отличавшихся от нас, мы просто не знали. Слово "даун" было. Ругательное слово. Даже учителя употребляли его в качестве синонима "дебил". И я говорила: "Ты что, даун?". Сейчас я так никогда не скажу. А началось мое очищение мозга с переезда в другую страну.

Поменять в зрелом возрасте"насиженное" с детства место жительства на другое — это подвиг. Подвиг собственного внутреннего масштаба. А если переехать в другую страну, то двойной подвиг, а еще точнее — жизнь с чистого листа.

Надо кропотливо заполнять эту новую страничку своей биографии. Начинаешь корявенько лопотать на другом языке, приобретая несмываемый "русский" акцент. Наступает момент, когда ты храбро вертишь головой в поисках работы и испытываешь лёгкий шок. Оказывается ты тут просто никому не нужен. Умеешь что-то — трудись, доказывай. Нерадостная перспектива для человека не первой молодости. Но я — мама. У меня двое детей и у них должны быть приличные условия жизни. Надо, так надо. Связей, благодаря которым я 17 лет уютно провела в отделе культуры, здесь нет. Значит как все: на биржу труда. Неожиданно именно закон мне и помог. По закону, если я болтаюсь на бирже три года, мне обязательно должны предложить поработать. Правда только шесть месяцев. Но на безрыбье и рак обрадует.

Как я обрадовалась! Ассистент у ребенка. В садике. К тому времени у меня уже был богатый иностранный опыт работы по сбору урожая яблок. Из фруктового сада попасть в детский сад — удача. Разговор с директором прошел хорошо. Мне посоветовали подучить язык, а то все дети в садике будут с акцентом (заблуждение и этого не произошло) и почитать о детях с синдромом Дауна. Я старательно стала готовиться к новой должности. В первую очередь посетила городскую библиотеку, где нашла аж… одну книгу о солнечных детях возрастом до трёх лет. Не книга, а сплошное умиление, непонятный восторг и призыв любить этих детей. Ничего конкретного, полезного, чтобы понять главное — внутренний мир. Окунулась во всезнающий интернет. Кто такие люди с синдромом Дауна я поняла, по крайней мере, с точки зрения медицины и анатомии.
Узнала, что лишняя хромосома сократила жизненный век, ослабила иммунитет, повлияла на физический вид и умственные способности.
Пока я занималась самоподготовкой, над моей головой сгущались тучи. Сначала позвонили из общества "Дети с синдромом Дауна":

— Какие у Вас проблемы со Стелой?
— Никаких. Я её еще не видела.

На другом конце провода помолчали и попрощались.

Оказалось, пока я "купалась" в розовых мечтах о наконец-то найденной работе, мама Стелы организовала целую кампанию против моей кандидатуры не хорватского происхождения. Компания из директора садика, главного воспитателя, представителей Центра занятости, общества "Дети с синдромом Дауна" и самой мамы тщательно разобрали меня на специальном собрании. Половина — да, половина — нет. Точку поставила специалист биржи труда — дайте женщине шанс.

Первый рабочий день. Наверное, не стоит объяснять, что мне никто не был рад. Мама Стелы поздоровалась сквозь зубы, оставив свою дочку, по её мнению, неизвестно кому. Воспитательницы демонстративно меня игнорировали. А я не знала что делать и, чтобы не просто так стоять, прикинулась наблюдателем. Дети играли, но не со Стелой. Потом обедали. После обеда дружно уселись на ковер слушать сказку. Стела деловито взяла лист бумаги, карандаши и села за стол. В свои шесть лет она уже привыкла к определённой дистанции от общества, пока ещё детского. Я села рядом. Сижу. Молчу. Вдруг слышу:

— Спрашивай!

— Что? — удивилась я

— Как меня зовут.

— Как тебя зовут?

— Стела. А теперь ты.

— Что?

— Говори как тебя зовут.

— Ирина.

Ничего себе! Что-то про слабоумие неправильно написано. Я, вроде как специалист и взрослая, растерялась и не знала с какого бока к ней подойти. Всё просто. Как к любому ребёнку или вообще было к кому. Сначала познакомься. И это первая сделала Стела. В моих мозгах произошло движение — стереотип о слабоумии детей с синдромом Д. дал трещину.

Начались трудовые будни. Мы со Стелой были в окружении непонимания и неприятия. Воспитательницы, продолжая игнорировать меня как ассистента, часто ругали Стелу. Причины были банальными. Например, одну раздражало как девочка ест. Ела Стела медленно. Ложка иногда замирала не доходя до рта, потому что глаза ребенка что-то увидели.

— Стела! Ешь! Что глазами вертишь! — резкий окрик.

Вздрогнув, Стела опустила глаза и по шевелению губ я поняла, что она говорит: "Дурочка". Ребенок боролся с несправедливостью.

Один раз девочка не съела горошек, добавленный в рис. Досталось нам обеим. Содержанием крика было, что это не уважительно по отношению к другим детям. Я сначала оцепенела, но присоединившись к Стеле в борьбе за справедливость, негромко заявила: "Нельзя повышать тон на ребенка с ограниченными возможностями". Произведённый эффект мне понравился — нас оставили в покое.

Понаблюдав, я заметила, что многие дети не едят нелюбимые продукты, потому что мама сказала: "Ребенок это не ест". Я тоже стала использовать волшебное словосочетание "мама так сказала". Стела не любила сладкое и было мучительно смотреть как её заставляли есть намазанный повидлом хлеб. Волшебное словосочетание разрешило девочке кушать просто хлеб, который она обожала.

Эта уравниловка называется программой социализации детей в обществе, в основу которой какой-то умник положил железный принцип — как все. Причем у "нормальных" детей были исключения, а у Стелы нет. Потому что все дети были в садике пока родители на работе, а Стела на конкретной социализации. Сами же воспитательницы были не от бога, а из института. Старательно вызубрив науку о воспитании из учебников, они также старательно применяли её на практике и не видели очевидного: учебник — это одно, а жизнь — иногда совсем по-другому.

Воспитательница старшей группы первый раз готовила выпускной утренник. Видимо поэтому страшно волновалась. Стела числилась в старшей группе, но в силу своего "инвалидного" состояния на репетициях не участвовала. Вернее — её не хотели.

— Итак ничего не получается, а тут еще Стела! — сетовала воспитательница.

Поэтому мы скромно сидели за столом и играли в куклы барби. Игра заключалась в том, что куклы повторяли стихи и песни за репетирующими детьми. Стела, в отличии от меня, тексты запоминала быстро (опять что-то неправильно про слабоумие) Особенно песни. Стела подпевала, я старалась как могла, куклы танцевали. Потом мы под видом — в туалет, выходили в коридор и там уже сами пели и танцевали. Так продолжалось пока директриса не пришла посмотреть программу, которую раскритиковала в пух и прах. И чтобы показать как она очень "не очень" по отношению к воспитательнице, сказала:

— Ирина, Вы подскажите как надо. — и, посмотрев на Стелу, добавила — А почему Стела не участвует?

Так мы попали в "основной состав". Я давала советы, к которым благодаря указаниям начальства прислушивались, а Стела с великим удовольствием пела, декламировала и танцевала.

Поднявшись на одну ступеньку по лестнице уважения, а на это ушёл месяц, я приступила к решению основной задачи под названием "социализация".

Стелу не били, не обзывали. С ней или вообще не играли, или в игре отводили унизительную роль. Например, давали какую-нибудь игрушку: "Стела, поцелуй! " Она, бедняжка, целовала и радовалась, что все смеются. Потом на эту игрушку брезгливо говорили "Фу… её Стела целовала". Это были шестилетние дети — цветы нашей жизни, но уже потихонечку впитывающие "яд" из взрослого окружения.

Я начала играть со Стелой. Например, "В магазин". Я — продавец. Стела покупатель. Потом меняемся ролями. Другие дети тут же включались в игру, а я становилась дирижёром, потому что если не скорректировать скорость, то Стела сразу же выпадала или становилась объектом для насмешек. Я "тормозила" детей, учила их прислушиваться к медленному темпу Стелы. У Стелы появились друзья, которые стали мне задавать вопросы:

— А Стела станет нормальной как мы?

— Она и так нормальная как и ты. У неё такие же красивые глазки как и твои. У неё такие же красивые волосы как и твои ......

У людей с синдромом Дауна непропорциональной величины язык, который не всегда помещается во рту. Дети, видя это, бежали ко мне:

— Стела нам язык показывает!

Я немного растерялась. Как объяснить детям физиологические особенности, да ещё не на родном языке. Помог Всевышний. Мой ответ — Так её Бог создал — был принят. Больше того, Стелу полюбили. Слава Богу!

Но нам с ней нужна не только любовь и сочувствие, что мы другие. Нам было нужно уважение и равноправие.

По образованию я учительница в музыкальной школе, поэтому я взяла из дома маленький синтезатор и стала со Стелой делать всякие музыкальные упражнения: "дождик", "птички", "идёт медведь" и тому подобное. У Стелы появился статус умеющего играть на инструменте. Статус уважительный.

Наша дружба сложилось сама-собой. Возможно от того, что я, в некотором смысле, была в таком же положении как и Стела — немножко другая, чем все: русская среди хорватов.

Одной из причин не хотения меня — мой акцент. Мама девочки платила услуги логопеда и дефектолога и считала, что из-за меня деньги будут выброшены на ветер. Естественно, я боялась говорить неправильно. Помогла мне Стела. Однажды мы играли в куклы и наша барби пошла купаться в бассейн. Я произнесла "бассейн" по-русски — мягко.

— Надо говорить "bazen" (базэн).

После этого я уже не была ассистентом. Мы объединились. Стела помогала мне выговаривать правильно слова, а я старалась помочь ей самоутвердиться. Наедине я часто ей говорила: "Стела, запомни — ты красивая и умная девочка!".

Стела перестала прятаться под стол, перестала сторониться детей. Она приходила в садик всегда в красивых платьях, красиво причёсанная и была действительно очаровательна.

Объясняя другим детям о том какая Стела, рассказывая им о Стеле, защищая Стелу, я вдруг поняла: а ведь не в Стеле проблема. Она, как я сама сказала, такая какой её сотворил Всевышний. Девочка ко всем относится с любовью, хочет дружить и играть со своими сверстниками. А мы, взрослые, вдруг определяем ей рамки в развитии и общении одним словом — инвалид с диагнозом "слабоумие". Почему? Никакой разницы между Стелой и другими детьми не было. Но у девочки синдром Д, поэтому напридумывали законы и всякие общества с целью якобы ей помочь. В действительности, всё это наподобие высокого забора отгородило ребёнка, не давая ему возможности жить как все.

Стела по закону имела право находится в садике только пять часов. Она и на эти пять часов ходила как на каторгу. Когда же у неё появились друзья-подружки, то девочка уже не хотела уходить из садика раньше всех. Мама подчинялась закону, а Стела сопротивлялась. Не нужные слёзы, не нужное напоминание — ты должна быть как все, но ты не как все.

По закону каждый год в садик приходил педагогический работник и проводил тесты у шестилетних детей. Готовы ли они пойти в школу. Тестировали и Стелу. Меня на "экзамен" не пустили. На тот момент я уже не сомневалась, что девочка вполне адекватна. Она даже лучше некоторых детей могла назвать адрес где живёт, представиться, рисовать кружочки, палочки и квадратики. И она старалась из-за всех своих детских сил показать свои знания, но тётя педагог вернула мне Стелу с недовольным видом и брезгливо кинула замечание:

— Почему Вы её не умыли после завтрака?

— Она не завтракает в садике.

Ответила автоматически, ещё не понимая сущности проблемы. Объясняться мне пришлось уже "на ковре" у начальницы. Дело в том, что когда дети с синдромом Д. очень сосредотачиваются, у них происходит выделение слюны, которая и образует белый налёт. Стыдно работнику с педагогическим образованием этого не знать.

— Ну почему же Вы ей этого не объяснили!?

— А мы со Стелой — люди замедленного действия. Пока сообразим что к чему — поезд уходит.

Начальница посмеялась. А Стелу в школу забраковали. Педагог отработала по стереотипу: раз синдром Дауна, то отсрочка на год, а потом спецшкола для умственно отсталых.

Неожиданно в садик пришёл специалист из общества "Дети с синдромом Д." Молодая женщина поинтересовалась моими методиками, так как они увидели у Стелы большой скачок в развитии. Понимая ответственность момента, я все заслуги отдала вечному и возвышенному искусству. Мы со Стелой даже устроили показательные музыкальные занятия. И только нам с девочкой было понятно, что никакого скачка в развитии не было. Была борьба за уважение к себе и мы победили.

Шесть месяцев пролетели. Нам пришлось расстаться. Опять организовали кампанию. В этот раз меня хотели оставить работать ассистентом. По законодательству это было невозможно, но я была спокойна: Стела в садике уже ничем не выделялась среди других детей. Я счастлива, что её мама не отдала девочку в специализированную школу и Стела как все пошла в обычный первый класс, к сожалению, с "кусочком забора" — ассистентом.

Мне самой ещё долго пришлось самоутверждаться в чужой стране. Только я уже не чувствовала себя одиноко, так как в сердце навсегда "поселилась" маленькая девочка, перевернувшая моё мировоззрение.

Благодарю тебя, Стела, девочка с солнечной улыбкой!